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2019-05-22 16:52 来源:中国发展网

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长沙一母亲擦鞋养活“渐冻”儿子:不愿众筹,背他去北京圆梦

2019-05-22 10:31 潇湘晨报微信公号
毕竟贝尔的年纪越来越大,想要像过去那样迅速增减而不受影响还是比较难的。

  一位推着轮椅和拖着擦鞋工具的妇人,一名坐在轮椅上的瘦弱少年,在长沙汽车东站附近来来往往的人群中,他们显得格外引人注目。

  尽管小来(化名)最大的愿望是像正常人一样行走、生活,但病魔仍将这个14岁的生命“囚禁”在了轮椅上。去北京看看天安门、长城,成了这些年来他只能在想象中做到的事。

  而背负着这把轮椅和少年梦想的,是一位流淌着汗水和眼泪的母亲。

  5月6日,母子二人坐上了去往北京的高铁,这将是一个孩子的圆梦之旅,也是一位母亲和病魔又一次斗争的开始。

本文图片均来自潇湘晨报微信公号她认为,奇迹可能也会发生在他们身上。

  3岁时,小来被医院诊断为基因缺失型的肌营养不良患者,这种病身体机能会缓慢萎缩,生命力渐渐销蚀。

  由于小来没有生活自理能力,他47岁的母亲田秀银只好边帮人擦鞋养活儿子,边将小来带在身边。

  就这样,长沙汽车东站附近,多了一位拖着轮椅和擦鞋工具的妇人。

  4月21日,14岁的小来被医生诊断为“情况很不好了”,这仿佛给了母亲田秀银某种信号。5月6日,田秀银决定满足孩子一直以来的愿望——去北京看看天安门和长城等地方。这天早上9点,他们在志愿者的陪同下坐上了去往北京的高铁。

  田秀银告诉潇湘晨报记者,这趟旅程其实不仅仅是病儿的圆梦之旅,对于一个已经坚持了多年的母亲而言,要她放弃不是那么容易的事。

  母亲

  自己的孩子,不会再指望别人

  今年47岁的田秀银来自湖北来凤。20多年前,她在打工时认识了一湘潭籍男子。两人于1995年匆匆结婚,而由于生的是个女孩,打骂对田秀银成了家常便饭。在一次严重家暴后,田秀银选择结束这场3年的婚姻。之后,她有了新的爱情和婚姻,也很快迎来了小来这个新生命。那时的田秀银想不到,接连的噩运即将降临这个家庭。

  3岁以前,小来经常长时间发烧感冒,并且行动能力落后于同龄人。夫妻俩只当孩子是普通的体弱多病。“那时当地医院是按心肌炎治的,但是一直没治好。医生都建议我去大点的医院检查。”小来父亲带孩子检查后,回来宽慰妻子,孩子是“缺一种基因,慢慢会好的。”

  3岁时,小来的病更严重了,根据医院的诊断,他患有进行性肌营养不良。“不是渐冻症,但跟渐冻症有点类似。”患者的肌肉会缓慢萎缩,最后就会完全丧失活动能力,或呼吸衰竭或肺部感染死亡。

  这是种寿命远低于常人,且无法根治的疾病。但田秀银和丈夫仍然没有放弃,二人带着小来四处寻医问药,导致家里债台高筑。2012年的一天,小来父亲突然感觉胸口不适,便在家休息。当天早上6点,田秀银出去擦鞋,回家后发现丈夫已不省人事。“抢救了没多久,人就不行了。”

  2014年1月,田秀银带着小来改嫁到了浏阳市社港镇,与一名唐姓男子结婚组成家庭。该男子曾保证要与她共同面对生活的困境,承担小来的治疗。然而,看到小来的病情没有好转,在精神与经济上的双重打击下也离开了母子俩。母子俩来到长沙汽车东站,租了一间民房住了下来。

  “我发誓再也不结婚了,孩子是我自己的,只有自己才靠得住。”田秀银开始了带着小来一边擦鞋,一边筹集医药费的生活。

  爱心

  “没好心人帮助,我们撑不下去”

  在长沙汽车东站附近,来往的旅客经常可以看到一名女子带着擦鞋工具箱,带着一名体型十分瘦弱的少年,少年被毛巾之类的东西“固定”在轮椅上。到了擦鞋淡季时,她也会找些报纸来卖。

  在工作的间隙,田秀银还要抽出时间来陪孩子说说话,用手机给他放歌作为短暂的休闲娱乐。更重要的是,小来无法自己调整坐姿,一个姿势呆太久会身上疼,需要时刻关注。这样一道特殊的“风景线”自然引起了许多人的注意。

  田秀银告诉记者,在这里他们得到了许多好心人的帮助:刚开始,擦鞋的收费是3元一次,“经常有人给10块说不用找了,还有的人直接给100块的。”车站负责人特许她进入候车室给旅客擦鞋,工作人员经常帮忙照看小来,并给他们买饭,食堂阿姨经常“特殊照顾”二人,吃饭多次不肯收钱……“这么多年,如果不是这些好心人的帮助,我们是撑不下去的。”

  在田秀银的朋友圈里,转发了多个筹款平台的链接,但小来生病的这些年来一直没有给孩子也弄个众筹。“因为有很多好心人的帮助,我们暂时还好,他们(其他病患)更加需要。”田秀银说,如果看到条件也不好的人,通常不会接受他们的帮助。“大家都不容易。”

  她说,自己在女儿两三岁托付给爷爷奶奶后就离开,女儿小时候也是体弱多病;加之小来的病情,她更觉得对孩子无论从先天基因上,还是后天的照顾上都有亏欠。

  “她特别懂事。”田秀银的女儿已经成年,并且学的是护理专业。提到女儿,她有些愧疚表示,虽然母女分开了很久,二人交流甚少,但得知同母异父弟弟的情况后,女儿经常过来看望,并做些力所能及的事帮忙照看。

  圆梦

  “他想去长城,我就全程背着他”

  4月21日,来自北京的专家对小来的病情进行了一次评估。“他们说情况很不好了,呼吸都有点困难。”根据医生的建议,小来在晚上睡觉时最好通过呼吸机来辅助。这让田秀银觉得带孩子展开一场圆梦之旅——小来知道的娱乐方式不多,他曾对母亲说过想去北京,看看天安门、长城等著名景点。

  在旅游之外,她还打算带小来去协和医院再看看。田秀银认为,奇迹可能也会发生在他们身上。5月6日早上9点,在爱心人士肖壮敏的陪同下,母子俩坐上了从长沙南站开往北京西站的高铁。

  肖壮敏是长沙一名退休教师,听闻母子的遭遇后一直默默帮助他们。近日,她得知了田秀银的想法,打算帮助他们促成这次旅程。

  人生中第一次坐高铁的小来特别兴奋,“我好开心!”“我要看长城,天安门(升国旗)……”然而,没多久,他又觉得“屁股疼”,田秀银只好多次帮儿子调整姿势。

爬长城对于一般人而言都需消耗大量体力,而小来这种情况如何实现愿望?

  田秀银说:“他想去的话,我(就)全程背着他。”田秀银说,小来虽然14岁了,但是体重只有40多斤,一天背4个多小时没问题的。”

  (原题为《长沙母亲擦鞋养活“渐冻”儿子:不众筹,其他人更需要...将背着儿子进京“圆梦”》)

 

 

责编:任鑫恚
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